2004 - Die Kinder
Die Kinder der Aktion Kaminkehrer 2004
Hier stellen wir Ihnen diejenigen Kinder vor, die im Rahmen der Aktion Kaminkehrer 2004 bedacht werden.
Luise aus Reichenhall
Luise aus Bad Reichenhall ist fünf Jahre alt und nach einer sehr schweren Geburt körperlich (Tetraspastik) aber nicht geistig behindert, und ist dadurch auf den Rollstuhl angewiesen.
Wie auf dem Bild erkennbar ist, ist Luise ein positiv gegenüber dem Leben eingestelltes Kind, die selten mit ihrem Schicksal hadert. Trotz ihres schweren Schicksals und vieler Rückschläge gibt Luise nie auf und ist ein regelrechter Sonnenschein. Auch ihre Eltern möchten, dass Luise ein weitgehend freies, unabhängiges und "normales" Leben führen kann und finanzieren deshalb im Rahmen ihrer Möglichkeiten auf eigene Kosten die Reittherapie und die sehr teure Ausbildung eines Begleithundes.
Luise ist seit ihrer Geburt fast rund um die Uhr auf die Hilfe ihrer Eltern (meist die Mutter) angewiesen. Damit sie sich wenigstens im Haus frei und unabhängig bewegen kann (ihr Zimmer befindet sich im 1. Stock), ist der größte Wunsch von Luise und ihrer Familie ein Treppenlift zu dem die Pflegekasse leider nur einen sehr kleinen Teil beisteuert und der auch im gebrauchten Zustand noch sehr teuer ist.
Die Aktion Kaminkehrer hofft mit einem Beitrag aus dem Erlös diesen Wunsch unterstützen zu können und hofft, dass Luise ihr bezauberndes Lächeln ihr ganzes Leben lang erhalten kann.
Tobias aus Freilassing
Tobias aus Freilassing ist vier Jahre alt. Er kam mit einem Gendefekt zur Welt. Ihm ist es nicht möglich, aus eigener Kraft zu sitzen, zu gehen oder zu stehen. Auch sprechen kann Tobias nicht.
Da Tobias sehr gerne Auto fährt, soll das Auto umgebaut werden, so dass er gefahrlos mitfahren kann.
Nina aus Aufham
Nina aus Aufham wurde 1988 mit dem Down-Syndrom geboren. Binnen kurzer Zeit musste durch eine Operation in München auch noch ein Herzfehler behoben werden.
Nina geht in die Rupertusschule in Piding. Sie spricht garnicht und es ist sehr schwer an sie heranzukommen. Man kann eine Entwicklung in Richtung Autismus nicht ausschließen.
Michael aus Surheim
Michael; 16 Jahre ist von Geburt aus geistig behindert; kann nicht sprechen und muss rund um die Uhr betreut werden.
Seine Mutter ist wegen ihrem Sohn 1993 alleine nach Amerika ausgewandert. Obwohl sein Opa 1993 durch einen Gehirntumor einen schweren Autounfall hatte, liesen seine Großeltern das Enkelkind nicht im Stich und ziehen ihn seither auf.
Michael hat ein altes behindertengerechtes Dreirad, wo er mit seinen Opa spazieren fährt. Sein Herzenswunsch ist ein neues behindertengerechtes Dreirad.
Die Organisatoren der Aktion Kaminkehrer freuen sich, Michael den Wunsch erfüllen zu können.
Leon aus Salzburg
Der kleine Leon ist nun zwei Jahre alt. Er hat wahrscheinlich auf Grund einer Infektion im zweiten Schwangerschaftsmonat eine cerebrale Entwicklungsstörung erlitten.
Das hatte zur Folge, dass seine Muskulatur nur schwach ausgebildet ist und er auch eine starke Skoliose hat. Er benötigt zum Sitzen eine Sitzschale und seine Nahrung bekommt er über eine Sonde. Er macht aber mit Hilfe von Physiotherapie und Logopädie ganz tolle Fortschritte. So benötigt er auch keinen Sauerstoff mehr. Dazu bekommt er Medikamente, um die Krampfanfälle zu unterdrücken.
Trotz dieser Handicaps ist er ein fröhliches Kind und die Betreuung und Liebe seiner Eltern bereiten ihm viel Freude. Besonders liebt er es, wenn viele Leute um ihn herum sind - das hat er von seiner Mutter. Und wenn jemand neben ihm telefoniert, dann raunzt er so lange, bis man ihn auch hat mitplaudern lassen.
Ganz besonders liebt er es, wenn man ihn badet oder im warmen Wasserträgt. Auf Grund der aufwändigen Pflege ist nun ein Urlaub sehr schwierig zu organisieren. Daher ist sein grösster Wunsch, einmal ans Meer zu fahren, wo er nach Herzenslust baden kann.
Bernhard-Sebastian aus Miesbach
Bernhard-Sebastian Schmid wurde im Jahr 2000 als gesundes, aufgewecktes und fröhliches Kind geboren. Im Sommer 2003 bekam er eine Sommergrippe und wurde mit Verdacht auf Fieberkrampf ins Haunersche Kinderspital nach München eingewiesen. Nach einem schweren epileptischen Anfall mußte er beatmet werden und lag insgesamt vier Monate auf der Intensivstation. Im Wachkomazustand wurde Bernhard dann nach Vogtareuth zur Reha verlegt. Seit Mai 2004 wird er nun von uns Eltern mit Hilfe eines Pflegedienstes zuhause gepflegt. Er hat durch den langen Krampfanfall (Status Epi über 2,5 Monate) einen schweren Hirnschaden erlitten. Bernhard ist heute sehr warscheinlich blind, wird über eine Magensonde ernährt (er kann nicht schlucken und muß deshalb auch immer wieder abgesaugt werden) und leidet unter cerebralen Atemstillständen. Allerdings wacht Bernhard langsam auf. Er nimmt seine Umwelt immer mehr wahr. Bernhard reagiert sehr positiv auf alle Arten von Musiktherapie, besonders in der Klangwiege kann er sich vollkommen entspannen. Bernhard findet langsam wieder Vertrauen zu seiner Umwelt und läßt jetzt auch wieder Berührungen zu. Zehn Monate Krankenhaus haben ihm sehr zugesetzt.
Robert und Nikolaus aus Grabenstätt
Robert und Niko sind 8 Jahre alt und Zwillinge. Sie sind Frühchen und seit ihrer Geburt spastisch gelähmt.
Robert hat eine Tetraparese und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Obwohl er sich alles was er erreichen will schwer erarbeiten muss ist er ein sonniges und aufgeschlossenes Kind.
Sein größter Wunsch ist es schwimmen zu lernen und mal ganz tief tauchen zu können.
Niko hat eine Diparese. Er kann zwar selbständig gehen aber er muss trotzdem einige Hürden überwinden und oft genug feststellen dass vieles nicht so geht wie er sich das vorstellt und wünscht. Trotzdem ist er wie Robert ein lustiges und immer zu Späßen aufgelegtes Kind. Er möchte unheimlich gern einmal ins Disneyland fahren und Micky Mouse und Co kennen lernen.
Jakob aus Scheffau/Golling
Jakob aus dem Salzburger Land liegt nach einem Ertrinkungsunfall seit dem 2. Lebensjahr im Wachkoma. Jakob war ein Jahr lang bei uns in Bayern - Vogtareuth in Reha und wird jetzt zu Hause von seinen Eltern gepflegt. Jakob besucht, obwohl er im Wachkoma ist, den Kindergarten.
Die Familie von Jakob benötigt für die Fahrten zum Kindergarten und zu den Therapien dringend ein behindertengerechtes Auto.
Jakob ist heute 5 Jahre alt.
Thomas aus Surheim
Thomas aus Surheim ist drei Jahre alt. Er erkrankte im Dezember 2003 Leukämie. Wie auf dem Bild zu sehen, war Thomas bis dahin ein sehr lebhaftes Kind. Seit Dezember ist er nun immer wieder in der Kinderonkologie in Salzburg in Intensivbehandlung.
Er hat mittlerweile schon 20 Chemotherapien hinter sich, im Verlauf des nächsten halben Jahres werden weitere folgen.
Da Thomas das Wasser sehr liebt, soll er mit seinem Bruder und seinen Eltern einen Urlaub am Meer verbringen können.
Wir hoffen, dass wir Thomas damit einen kleinen Motivationsschub auf seinem schwierigen Weg geben können.
Katharina aus Trostberg
Katharina aus Trostberg leidet an einem offenen Rücken. Sie ist vollkommen auf den Rollstuhl angewiesen. Die allein erziehende Mutter stammt aus Seeon, dem Heimatort von Organisator "Ruaß".
Der Herzenswunsch von Katharina wäre eine Delphintherapie im Zoo von Nürnberg. Dort können solche Therapien durchgeführt werden.
Andrea aus Untersiemau
Auf Grund der besonderen Umstände hat sich der Organisator der Aktion Kaminkehrer 2004, Thaddäus Mußner spontan entschieden, die Tochter eines Kollegen aus Untersiemau in die Aktion mit aufzunehmen.
Andrea ist seit dem April 2002 an einem Ewing Sarkom erkrankt. Nachdem man am Anfang nur dachte, ein hartnäckiger grippaler Infekt hätte Andrea im Griff, wurde dann durch den Onkologen die Diagnose Knochenkrebs gestellt. Diese Art des Krebses beginnt bei Jugendlichen meist am Ellenbogen oder am Schienbein. Die Diagnose kann nur durch Operationen untermauert werden.
Andrea hat bisher 16 Operationen, 40 Bestrahlungen und 19 Chemotherapien hinter sich. Die Ärzte wollten zum Schluss den Beckenknochen mitsamt dem rechten Bein abnehmen. Dieser Weg wurde von der Familie gemeinsam abgelehnt.
Nach Ende der Therapie wurde von den Ärzten ein positiver Verlauf der Krankheit bescheinigt. Nach kurzer Zeit kam dann am 1. September 2003 der Anruf der Uniklinik, dass nunmehr Metastasen in der Lunge festgestellt wurden. Da die jetzt zur Anwendung kommende Chemotherapie alle Organe massiv angreifen wird, will die Familie zu den "Chemokeulen", andere, aus der Natur kommende Mittel einsetzen.
Die Aktion Kaminkehrer 2004 will diesen Weg entsprechend unterstützen und wünscht Andrea mit ihrer Familie einen positiven Verlauf der Therapie.
Hümerya aus Salzburg
Hümerya aus Salzburg ist drei Jahre alt.
Sie hat von Geburt eine Muskellähmung und ist deshalb blind. Sie kann weder selbständig essen noch trinken. Die Ernährung erfolgt über eine fest eingebaute Magensonde. Hümerya kann auf Grund der Muskellähmung auch nicht sprechen. Die einzigste Gefühlsäußerung von Hümerya ist Weinen sobald der Körperkontakt zu Vater und Mutter verloren geht.
Die Eltern benötigen wegen der vielen Arzt- und Klinikbesuche dringend ein behindertengerechtes Auto. Die Aktion Kaminkehrer wird diesen Wunsch unterstützen.
Daniel aus Teisendorf
Daniel ist 10 Jahre alt und in Teisendorf zu Hause. Er ist Spastiker, sprach- und lernbehindert. Sein Herzenswunsch ist ein eigenes Zimmer.
Verena aus Fridolfing
Verena aus Fridolfing ist 13 Jahre alt. Seit ihrer Geburt ist sie spastisch gelähmt. Ihre Eltern sind zur Zeit beim Umbau zu einem behindertengerechten Wohnraum mit Bad für ihr Kind. Verena und ihre Eltern können deshalb jede Unterstützung brauchen.
Stefanie aus Mitterfelden
Stefanie ist ein sehr lebhaftes, sechsjähriges Kind zum Lieb haben. Durch das Cornelia de Lange Syndrom (CDLS) kommt es zu einer Entwicklungsverzögerung in Sprache und Größe. Stefanie ist auf dem Entwicklungsstand einer dreijährigen. Sie verbringt die Zeit am liebsten im oder am Wasser. Ihr Wunsch wäre ein Wochenende mit der Familie in der Therme Bad Loipersdorf - ein Erlebnisparadies für Kinder.
Veronika aus Siegsdorf
Veronika leidet an einer sehr seltenen Krankheit der Gelenksteife und ist schwer geistig und körperlich behindert. Veronika ist ein voller Pflegefall und von klein an auf den Rollstuhl angewiesen. Auf Grund des verzögerten Wachstums drückt die dadurch verkrümmte Wirbelsäule mittlerweile auf die Lunge.
Als wäre dieses Schicksal nicht hart genug, ist auch der Vater früh an Krebs verstorben.
Cornelia aus Chieming
Cornelia ist 10 Jahre alt und wohnt in Chieming, Landkreis Traunstein. Sie hat einen offenen Rücken und sitzt deshalb im Rollstuhl.
Ihr Herzenswunsch ist ein Baumhaus im Garten und eine Reittherapie.
Franziska aus Oberteisendorf
Franziska ist drei Jahre alt. Sie ist auch Spastikerin und kann weder sitzen noch gehen. Auch sprechen kann sie nicht. Franziska ist rund um die Uhr auf die Pflege ihrer Eltern angewiesen. Die Eltern benötigen dringend einen Spezialkinderwagen.
Ludwig aus Anger
Ludwig ist 15 Jahre alt und schwer geistig behindert. Zudem ist er auf einem Auge blind. Trotzdem besucht er die Oberstufe der Rupertusschule in Piding. Ludwig lebt mit seinen Eltern in bescheidenen Verhältnissen. Dem Jungen macht es sehr große Freude, am therapeutischen Reiten teilnehmen zu können. Wir werden diesen Wunsch gerne unterstützen.
Michaela aus Aschau im Chiemgau
Michaela aus Aschau ist 10 Jahre alt. Bei ihr wurde im Alter von vier Jahren ein Gehirntumor im Rückenmark festgestellt, der zwar nur langsam wachsend eingestuft wurde aber auch nur zum Teil operabel ist, da er mit dem Rückenmark verbunden ist. Entgegen aller anfänglichen (sehr schlechten) Prognosen geht es Michaela gut. Dies ist sicher vor allem den sogenannten alternativen Behandlungen und die strenge Einhaltung einer bewussten Ernährung um ihren Gesamtzustand weiter zu stärken (Vermeidung von Allergien, die sich bei ihr direkt auf das Nervensystem auswirken und entsprechend gefährlich sein können) sind für die Familie von Michaela, die auch noch drei Brüder hat, oft eine große finanzielle Belastung.
Michaela wünscht sich eine schöne große Erstkommunionsfeier und eine zweiwöchige Mädchenfreizeit auf einem Biobauernhof, auf dem auf ihre Allergien Rücksicht genommen werden kann.
Michael aus Schönram - 8 Jahre
Michael wurde mit einem Herzfehler geboren. Im Alter von 2 Wochen bekam er zwei Herzkatheter. Er war erst ein Jahr alt, als an ihm die erste Herzoperation vorgenommen werden musste.
Mit zunehmenden Alter bekam er immer öfter Lungenentzündungen. Durch die Herzrythmusstörungen ist er bis zu sechs mal am Tag kollabiert. Im Oktober 2003 wurden im Deutschen Herzzentrum zwei Herzklappen eingesetzt und die Venen erweitert. Bei der OP gab es Komplikationen und Michael musste noch am selben Tag an ein künstliches Herz angeschlossen werden. Durch die lange OP-Zeit hatte er einen Hirninfarkt erlitten und ist nunmehr halbseitig gelähmt.
Michael lag eineinhalb Monate im Koma und hatte in dieser Zeit zwei Lungenentzündungen sowie Wasseransammlungen im Körper. Nach mehreren Wochen im Wachkoma bessert sich sein Zustand allmählich wieder. Dank der Physiotherapie geht auch die halbseitige Lähmung langsam zurück.
Da die OP nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat, steht Michael nunmehr auf der Liste für ein Spenderherz.
Die Belastung der Familie ist groß, da ständig ein Elternteil (meistens die Mutter) bei Michael im Krankenhaus in München bleiben muss, da Michael wegen dem Kunstherzen das Krankenhaus nicht verlassen kann.
Sein neues Herz, auf das er selbst und seine Eltern so große Hoffnung gesetzt hatten, hat aufgehört zu schlagen.
Michael ist am 15. Juni 2004 nach der Herztransplantation verstorben.
Die Organisatoren der Aktion Kaminkehrer 2004 fühlen aufrichtige Anteilnahme mit der Familie.
Michaels größter Wunsch war es, einmal mit seinen kleinen Brüdern (fünf Monate alte Zwillinge) und seinen Eltern ans Meer zu fahren.
Es macht uns traurig, dass wir Michael seinen Herzenswunsch, zusammen mit seinr Familie ans Meer zu fahren, nicht mehr erfüllen konnten. Die Aktion Kaminkehrer wird Michaels Familie in seinem Sinne trotzdem unterstützen um nach diesen schweren Jahren der Belastung den verbleibenden Familienangehörigen vielleicht ein klein wenig Erholung zu ermöglichen.
Andy aus Erfurt
Am Festtag der Aktion Kaminkehrer 2004 erfuhr "Ruaß" von einem schweren Schicksalsschlag eines Kaminkehrergesellen. Als Symbol für die Solidarität im Kaminkehrerhandwerk wurde beschlossen, Andy, der nach einem unverschuldeten Unfall im Wachkoma liegt, zu helfen.
Andy hatte nach dreijähriger erfolgloser Stellensuche am 01.01.2003 bei einem Thüringer Kollegen als Geselle angefangen. Es war sein großer Wunsch als Schornsteinfeger zu arbeiten und er war überglücklich als er seinen Wunschberuf wieder ausüben konnte.
Am 18.09.2003 hatte er dann einen schweren, unverschuldeten Motorradunfall. Ein PKW hat ihm die Vorfahrt genommen und er ist frontal aufgefahren. Dabei zog er sich lebensgefährliche Verletzungen zu, Schädelbruch, beide Arme mehrfach gebrochen, Rippenbrüche, ein Bein mehrfach gebrochen und einen Hoden entfernt. Die ersten 14 Tage wussten die Ärzte gar nicht ob sie Ihn überhaupt durchkriegen. Dann lag er bis kurz vor Weihnachen im Schlafkoma und seit dieser Zeit im Wachkoma das bis heute anhält.
Seit Februar ist er nun als Vollpflegefall zu Hause. Seine Mutter ist noch berufstätig und kann auch nicht zu Hause bleiben, weil sie bereits vor 10 Jahren Ihren Mann verloren hat. Nur die Witwenrente reicht eben nicht. Sie musste mit ihren bescheidenen Mitteln das ganze Haus behindertengerecht umbauen lassen.
Nach Aussage des Ergotherapeuten müsse man zufrieden sein, wenn er soweit wiederhergestellt wird, dass er im Rollstuhl sitzen kann.
Johanna aus Reichenhall
Johanna ist 15 Jahre alt und hat Weichteilkrebs. Von der Schulmedizin praktisch aufgegeben, versucht die Familie mit alternativen Therapien und gezielter Ernährung, den Krebs in Schach zu halten.
Im Moment scheint dies einen guten Erfolgt zu bringen. Da all diese Wege abseits der Schulmedizin praktisch nicht bezahlt werden, soll die Familie hier unterstützt werden. Zudem hilft eine Reittherapie, die Belastungen aus dieser Krankheit besser zu verarbeiten.
Maria-Antonia und Andrea-Maria aus Laufen
Die zwei Mädchen aus Laufen sind beide behindert. Maria-Antonia hat eine Cerebralparese mit Spastik, trägt im Wechsel ein Unterschenkelprothese und ein Rückenkorsett. Sie hat zur Fortbewegung einen Rollstuhl und diverse Hilfsmittel könnten ihr den Alltag erleichtern.
Bei Andrea-Maria besteht beidseits ein Hüftdefizit von 50 % und eine halbseitige Spastik und eine beginnende Displasie. Auch sie trägt links eine Unterschenkelprothese und Hüftspreizprothese mit Schraubschiene. Der Umgang mit den Prothesen ist sehr schwer, besonders in der Nacht weinen die zwei sehr viel.
Trotzdem sind beide mehrmals in der Woche in der Frühförderung. Das Geld ist gedacht für Wünsche der Kinder wenn sie größer werden.
Barbara aus Fridolfing
Barbara aus Fridolfing, 16 Jahre alt, leidet seit März 2000 am sogenannten Scywora-Syndrom. Das heißt, dass ihr Rückenmark ab Nabelhöhe eingetrübt ist und keine Befehle mehr weitergegeben werden können. Nach einem Sportunfall in der Schule, der schwere Prellungen in diesem Bereich verursachte, passierte dies fünf Wochen nach dem Unfall von einer Minute auf die andere. Wie so oft stellte sich auch bei Barbara heraus, dass "Versicherungen gegen den Regen nur bei Sonnenschein gut sind."
Da der eindeutige Zusammenhang zwischen Sportunfall und dem Scywora-Syndrom nicht eindeutig bewiesen werden konnte, zahlen die Versicherungen natürlich nicht. Der notwendige Umbau des Hauses musste von der Familie selbst gestemmt werden und wäre ohne Hilfe von Verwandten und Freunden nicht möglich gewesen.
Trotzdem lässt sich Barbara nicht unterkriegen und hat die Realschule sehr gut abgeschlossen. Seit 1. September ist sie Azubi bei der Gemeinde Fridolfing. Ihr größter Wunsch ist der Führerschein und dann ein behindertengerechtes Fahrzeug.
Nicole aus Palling
Nicole aus Palling ist 8 Jahre alt. Bis zu ihrem zweiten Lebensjahr war sie ein ganz normales Kind. Dann verlor sie ihre ganzen erlernten Fähigkeiten. Als Nicole 4 Jahre alt war, erfuhren die Eltern, daß sie am Rett-Syndrom (Genfehler ) erkrankt ist.
Heute ist sie fast rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Sie muß gefüttert, angezogen und gewickelt werden. Nicole kann nicht sprechen und wir wissen auch nicht ob sie uns versteht.
Momentan kann Nicole noch laufen, allerdings wissen wir nicht wie lange noch. Um ihr das Laufen solange wie möglich zu erhalten,wäre eine Reittherapie für Nicole sehr wichtig. Außerdem hätte sie gerne eine Rikscha um im Sommer mit ihren Eltern und Brüdern Ausflüge zu machen.
Jasmin aus Teisendorf
Jasmin aus Teisendorf ist fünf Jahre alt und hat Spina bifida mit HC, genannt "offener Rücken".
Aufgrund der angeborenen Querschnittlähmung sitzt Jasmin im Rollstuhl. Ihre Eltern sind gerade dabei, unter großem Aufwand die Wohnung umzubauen. Dazu gehören solche "Kleinigkeiten" wie behindertengerechte Dusche, WC und Waschbecken. Die Auffahrtsrampe vor dem Haus muss gemacht werden um überhaupt den notwendigen Treppenlift und die verbreiterten Türen erreichen zu können. Speziell diese genannten Dinge kosten sehr viel Geld, da alles was in Deutschland von der Norm abweicht, einen abnormalen Preis hat.
Der Betrag den Jasmin erhält, fließt somit in den Umbau der Wohnung.
Carina aus Burgkirchen
Carina kam vor 6 Jahren mit einem massiv raumforderndem Gehirntumor auf die Welt. Aus ärztlicher Sicht konnte nur der durch den Tumor auftretende Wasserkopf behandelt werden.
Carinas Zukunft ist ungewiss, darum versuchen die Eltern jeden Tag mit ihr so intensiv wie möglich mit ihr zu erleben. Carina selbst scheint gut mit ihrer körperlichen und geistigen Behinderung zurecht zu kommen.
Kinderkrebsklinik Erlangen
In der Kinderkrebsklinik Erlangen werden spezielle Forschungsarbeiten als Grundlagenforschung betrieben. Die Forschungsgruppe um Professor Fey kümmert sich insbesondere um Lösungs- bzw. Behandlungsansätze im Bereich der Leukämie und dem Ewing Sarkom (Knochenkrebs).
In Abstimmung mit dem Obermeister der Kaminkehrer-Innung Oberbayern wird die Gruppe Fey durch die Aktion Kaminkehrer gefördert. Das Kaminkehrerhandwerk hat zur Gruppe Fey eine besondere Beziehung. Die Forschungsansätze sind sehr erfolgsversprechend, bewegen sich aber auf dem Gebiet so genannter "verwaister Krankheiten". Dies sind Krankheiten, die aufgrund ihrer Seltenheit für Pharmaunternehmen nicht gewinnträchtig genug sind, um hierin Forschung zu betreiben.
Ohne die Unterstützung auch bereits aus anderen Sammlungen unseres Handwerks müsste diese Forschungsgruppe die Arbeit einstellen.
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